Vivre avec la MPOC : Louise et Yvon témoignent

Yvon Roger et Louise Sauvageau font partie de la grande communauté de l’Association pulmonaire du Québec. Yvon a appris qu’il avait une emphysème en 2017, à la suite d’une grosse pneumonie et d’un séjour de trois jours aux soins intensifs. Louise, elle, a reçu son diagnostic de MPOC en 2018. Tous les deux participent aujourd’hui aux séances d’entraînement du Centre Inspir’er, notre centre de réadaptation pour les personnes vivant avec une maladie respiratoire. Nous les avons rencontrés après un entraînement pour qu’ils nous racontent, dans leurs mots, leur parcours.

Comment décririez-vous la MPOC à quelqu’un qui n’en a jamais entendu parler?

Louise : C’est paradoxal : on a du mal à respirer, mais pas par manque de souffle. C’est plutôt qu’on a du mal à l’expirer. Il m’a fallu du temps avant de le comprendre.

Yvon : On m’a déjà expliqué une image qui m’a beaucoup aidé à comprendre ma maladie. Les poumons d’une personne en santé, c’est comme un sac de plastique : léger, il se remplit d’air et se vide facilement. Ceux d’une personne qui vit avec la MPOC, c’est plutôt comme un sac de papier. L’air entre, mais le sac reste figé. Sans mouvement, l’air a du mal à ressortir.

Comment la MPOC a-t-elle changé votre quotidien, physiquement et mentalement?

Louise : J’étais très active, alors j’ai dû réduire les activités qui demandent du cardio : le ski de fond, la raquette, le patin. C’est un grand deuil à faire.

Yvon : C’est effectivement un deuil. On s’essouffle très rapidement. Avant, je marchais deux à trois kilomètres par jour. Aujourd’hui, je fais vingt pas et je suis essoufflé; je dois m’arrêter pour reprendre mon souffle. Et les escaliers… quand on a une épicerie à porter, après quatre ou cinq marches, c’est comme si on avait couru un marathon.

Louise : Ça varie aussi d’une journée à l’autre. Il y en a où ça va super bien, d’autres sont beaucoup plus difficiles.

Yvon : La température joue également. Quand il fait très humide ou très froid, on le ressent. Certains jours, je peux marcher vingt minutes sans arrêt; d’autres, j’ai de la misère à faire vingt pas.

Louise : (en souriant) C’est multifactoriel, finalement.

Parlez-nous de votre parcours au Centre Inspir’er : comment y êtes-vous arrivé·es et qu’est-ce qu’il vous apporte?

Yvon : J’ai connu le Centre grâce à un ami qui vit avec la même maladie. Il m’a dit : « Écoute, j’ai suivi le programme, c’est excellent. Le Centre te suit, il y a des plans d’action. » J’en ai parlé à mon pneumologue et il m’a inscrit. Le temps d’attente est long, environ un an à un an et demi, mais une fois admis, ça vaut vraiment la peine. Depuis octobre 2025, je fais des exercices adaptés à mes besoins, parce que chaque personne en a de différents.

Louise : Comme Yvon, c’est mon pneumologue qui m’a référée. Au Centre Inspir’er, on suit un programme de huit semaines pendant lequel on apprend ce qu’est notre maladie et comment vivre avec…  

Yvon : … comment respirer. 

Louise : Oui, exactement. On nous parle aussi des différents plans de traitement, des pompes, de la nutrition. Par la suite, celles et ceux qui le souhaitent peuvent poursuivre en maintien, deux fois par semaine. Les kinésiologues nous préparent un plan personnalisé. C’est vraiment bien. Il y a beaucoup d’entraide.

Yvon : Il y a beaucoup d’entraide, beaucoup d’encouragement, beaucoup de social. Les gens s’encouragent énormément. C’est un groupe vraiment uni, et ça nous pousse à poursuivre. Ce n’est pas évident, deux fois par semaine, de venir faire des exercices.

Louise : (sourire) Beau temps, mauvais temps, on est là!