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26 mai 2021

La fibrose pulmonaire idiopathique, cette maladie au diagnostic tardif

La FPI, ou fibrose pulmonaire idiopathique, est une maladie pulmonaire encore peu connue. Au Québec, 5 000 personnes en souffrent. La maladie entraîne une cicatrisation irréversible des poumons : ces derniers deviennent plus rigides et, progressivement, respirer devient plus difficile et l’essoufflement s’installe. Le diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique est long et se fait souvent de manière fortuite, car les symptômes sont peu spécifiques. Une toux sèche, une perte d’endurance ou un essoufflement inhabituel sont des signes qui doivent alerter. Plus tardivement, l’apparition d’hippocratisme digital, d’un essoufflement au moindre effort et de cyanose peut être une conséquence de la FPI.

Qu’est-ce qui cause la fibrose pulmonaire idiopathique ?

Le mot « idiopathique » signifie qu’on ne connaît pas les causes de cette maladie. Mais les recherches réalisées ces dernières années permettent de mieux comprendre les mécanismes de développement de la fibrose pulmonaire idiopathique.

  • L’hérédité : les antécédents familiaux font partie des facteurs de risque les plus connus. On parle de « fibrose pulmonaire familiale » si plus d’un membre d’une même famille est concerné par la maladie.
  • Les facteurs environnementaux : l’exposition prolongée à des polluants environnementaux (pollution de l’air, pesticides ou autres), les infections pulmonaires répétées et le tabagisme peuvent être liés au développement de la FPI.
  • L’âge : le risque de développer une fibrose pulmonaire idiopathique augmente avec l’âge. Les patients atteints ont généralement entre 50 et 70 ans.

Comment vivre au quotidien avec la fibrose pulmonaire idiopathique ?

La FPI est une maladie évolutive qui peut rendre la réalisation des tâches quotidiennes difficile et qui met votre faculté d’adaptation à l’épreuve. Pour prévenir les exacerbations, il est important de suivre les recommandations de votre pneumologue. Vous pouvez aussi adopter quelques gestes simples dans votre routine quotidienne.

Si vous êtes soumis à l’essoufflement, il sera important d’apprendre à ralentir votre rythme pour bricoler, monter un escalier ou encore se doucher. D’autre part, certains traitements pour la FPI, dont la prise d’antifibrosants, qui ont pour effet de ralentir la progression de la maladie, peuvent entraîner des troubles digestifs et une perte de poids. Dans ce cas, des mesures diététiques peuvent être mises en place.

Les études montrent que la fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie au pronostic sombre. L’espérance de vie médiane des personnes atteintes est de 2 à 5 ans après le diagnostic. Ces données peuvent avoir un lourd impact sur votre santé mentale. Être bien entouré vous aidera à faire face aux difficultés que vous pourriez rencontrer au quotidien. Proches aidants, amis, enfants, conjoints peuvent vous prêter une oreille attentive.

Vous pourriez aussi ressentir le besoin de parler avec une personne atteinte de fibrose pulmonaire idiopathique, qui a vécu les mêmes épreuves. La nouvelle plateforme de jumelage unaun.ca, unique au Québec, met en relation des patients et des proches aidants ayant besoin d’un soutien pour parler de la FPI. Ces personnes peuvent comprendre exactement ce que vous éprouvez puisqu’elles aussi sont passées par là. N’hésitez pas à recourir au service que vous offre unaun.ca.